电子期刊第十五期
2010年1月25日
● 导言
您知道什么是“生前预嘱（Living Will）”吗？
一个走到生命尽头的人，不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……“生前预嘱”在许多国家和地区正在帮助人们摆脱这种困境。
在中国，“生前预嘱”也将帮助您。
选择与尊严（网址：xzyzyz.com）是一家公益网站。 我们网站的目的是：
1、使更多人知道什么是“生前预嘱”，以及建立“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿。
2、使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护。
3、促使建立“生前预嘱”在中国社会环境下变成事实。
● 团队：
荣誉指导： 吴蔚然、胡亚美、梁从诫
专业指导： 席修明、张微微、周大力、郑晓五、杜雪平
咨询指导： 刘小沁、方晶、陈小鲁、李三友、舒济、马晓力、朱正琳、陈蕃、郭平英、吕苗、朱竹、励国仪、林京志、余小平
工作者： 联络与发展总干事 罗朵朵、传播与技术总干事 续亦红、不管总干事 罗峪平、特邀网站文编 林冬
● 本期目录
专业人士谈“生前预嘱”：“生前预嘱”在中国，路途尚遥远——北京协和医院急诊专家访谈（原文载于2010年月1月14日《中国医学论坛报》A8-A9版，刊载时有删减。本文为未删减稿）
会员摄影作品选登
题记：他们是见惯了生死的三个硬汉，但更是救危难之人一命的急救专家。他们长年战斗在与时间争夺生命的战线上，满怀对生命的深切感悟和敬畏，以医生的名义履行着救死扶伤的责任。对于“生前预嘱”在中国的话题，他们有太多的话要说。
这个深秋的下午，在这样一个地点，讨论这样一个话题，似乎有些沉闷。“也许我们说的这些会让你失望。”,于学忠教授说。然而，讨论的气氛却十分热烈而真诚。
“生前预嘱”在中国，路途尚遥远
——北京协和医院急诊专家访谈录
被采访人：
于学忠（以下简称于），中国首批急诊医学研究生之一，北京协和医院急诊科教授、主任，中国医师协会急诊分会会长、中华医学会急诊医学分会秘书长、卫生部应急办专家组成员
王仲（以下简称王），主任医师，北京协和医院急诊科副主任，中国医师协会急诊分会总干事，中华医学会急诊医学分会青年委员
郭树彬（以下简称郭），主任医师，北京协和医院急诊科副主任，中国医师协会急诊分会常委
时间：2009年月10月15日下午
地点：北京协和医院急诊科办公室
采访人：郝新平（以下简称郝）
于：先带你看看我们这儿ICU的病人（到办公室先要穿过急诊科ICU病房）。你看看他有尊严吗？（一位92岁老先生，双目紧闭，全身插着管子，床边各种仪器的红、黄、绿灯不停闪烁。）
郝：老人是公费医疗还是自费家里有钱？
于：家里有钱。
（进入办公室）
郝：以前听说过“生前预嘱”吗？
于：听说过。我觉得，“生前预嘱”的提出是社会很大的进步，尤其是对中国来讲。但是很多方面在中国还是需要探讨。
郝：对放弃临终抢救和生命末期不使用生命支持系统你们有什么看法？
于：我们在工作中经常碰到放弃的、不抢救了。一个是家里觉得很痛苦，抢救也没希望；另一个就是经济有困难。但是接触的这些和今天要采访的“生前预嘱”还是两个概念。我们接触的是直系亲属一致要求停止，而不是本人在身体很好的时候就写好了这么一个遗嘱。就这个遗嘱来说，我们师兄弟（指王仲）经常探讨这个问题，跟中国人几千年的历史，传统道德和伦理学的观念还是有抵触。比如我们中国人常说的，“好死不如赖活”，这是一件事情；另外一个，生前预嘱是遗嘱，在某些方面，我们承认它的法律效应，另一方面它法律效应得不到保障。比如说，他自己有这样愿望，要有尊严地活着。我和王仲就说过，咱们活着就要有尊严地活着，咱可不愿意让人家给脱光了，又导尿、又翻身、又拍背、又吸痰，大小便让人家……太没尊严了。但是你立了这样一个遗嘱后有这样一个问题，第一就是，这个将要去世的人，在家里的地位是什么，主要指的是经济地位。假如，他在家中经济收入占很大的比重，家里说了，我尽管不陪着他，他只要躺一天，他就创造一定的收益。我们有这样的病人，一直躺了4年多，为什么不放弃，因为费用不用他支出，他活一天就从单位领一天工资。第二就是，传统的观念，亲人的感情很深，尤其是这个“生前预嘱”还没有得到全社会共同认可，成为共识之前，如何面对亲戚朋友、邻居，说因为他不让医生治，把他爸弄死了。他说，我爸写了不抢救遗嘱了，但谁会承认呢！如果他写了遗嘱了，出示给医生看了，医生有没有权利遵循他的遗嘱不予抢救？这和作为医生的天职，救死扶伤，实行革命的人道主义是不是相悖。如果我们真的不抢救，他另一个家属来了告诉我们，你明明知道我们病危，你为什么不抢救？这里头存在很多很多的悖论。我们同意病人有选择的需求，但它的法律效应需要有进一步的保障。就像法律约束一样，你有“生前预嘱”，医生就必须遵循。再有，就是病情的判断，一般写“生前预嘱”就是我到一定程度，我不愿意受呼吸机的折磨，不愿意接受没有尊严的护理、治疗。但是谁来判断他是不是到了那个时候呢？医生很难确认他是不是就到了那个程度。有的时候，这个人处于一个临界线，我们积极一点儿呢，也可能过来了，我们不积极一点儿呢，也可能过来。我们科经常说，孔子的中庸之道，在家病了几十年的病人来了，我们特积极地抢救，结果一抢救病人死了；病人来了我们不积极，他也死了。就是太积极，太消极都不行。必须保持一个中庸，就是柔和地保持各个系统的相对平衡。
郝：如果他说，我就是不要任何生命支持系统，不管什么临界不临界？
于：他这个要求可以出示，但他这时已经没有行为能力了，他的家属同意不同意？这就又回到那个法律效力来了。家属不同意、要求积极抢救，本人有遗嘱，医生怎么办？这没有一个明确的法律说法。
郝：你们遇到过这种情况吗？
于：遇到过。我们还是按照家属的意见。
郝：另外的情况你们遇到过吗，就是家属完全按本人的要求执行？
于：我们碰到过类似的。像老干部，说党培养了我这么多年，我死了，遗体就捐给你们医院了，到了那个程度也不积极抢救了。这样的很好。有一种，就是他家属如果跟他的遗嘱意愿是相反的，家属并不表示他有这个遗嘱。在西方，你的遗嘱写了放在律师处，中国的写了给谁啊。公证处保存吗？没有私人律师，遗嘱在哪儿放着啊，也许就锁在家属的柜子里。
郝：这的确是个问题。
于：所以“生前预嘱”在中国还得经历一个特别漫长的过程。就是因为中国的这个封建的伦理道德，尽管党领导这么多年，建设社会主义精神文明，但是仍然很难。
郝：你遇到过有“生前预嘱”的吗？
于：没有，没有碰到过。
王：我遇到过有口头的，书面的没有。谈话时，有表述。
于：有可能是另一种情况，家里经济负担不起，家属说他本人说了不愿意受了，愿意死了。至于是不是他确有这份遗嘱，我们并不知道。在执行当中，医生有没有权利看这个遗嘱、要求他出示这个遗嘱不抢救了？现在法制观念越来越强，这些问题怎么解决，实际工作中执行很困难。现在的开化使一些人认识到，要活就尊严地活着，不能无尊严地活着，也确实得到一部分人的认可，但是要得到全社会的认可，还要有相当长的一段路要走。
郝：有什么典型的相关案例吗？
于：出示“生前预嘱”的案例，我们几乎没有碰到过。但是谈到社会资源的浪费问题呢，我们考虑投入和产出的问题。比如刚才看到的这个92岁的老先生，一个小时，我们初算下来，不算药，他要花50块钱。一天24小时，呼吸机吹着，如果心脏情况好着的话，有时坚持几个月甚至几年都没问题。我们就是把他抢救过来，他92岁，话说回来，他又怎么样呢。作为一个社会人，他不是植物人，本身恐怕也是老年痴呆了。要说不抢救，家里又有这个能力抢救。我们反复想这个问题，我也上了那个网站，上面说不能浪费社会资源。可是这里头什么是社会资源？如果这个老先生不上呼吸机，别人也不见得就上，并不是说他侵占了别人的资源。比如说我们协和医院，呼吸机、泵我们有的是，电我们也不缺，我们都可以满足病人的需求，并不是说因为抢救了他而延误了对其他人的抢救。浪费资源无非就是他多花了几个钱，多花了钱，人家家里有钱。现在金融危机下，多花钱对经济还有拉动，也许这样说有点冷冰冰。也许我们考虑问题有点偏，也是我们做医生谨小慎微，老怕犯错误，老想病人一旦出现问题我们要积极抢救，不管他有没有尊严，我们要尽我们所能抢救。抢救不成功，那是现有的科学技术条件或是病人进入了生命的终末状态。我们医生常说的一句话，就是有一线希望就要尽百分之百的努力。话说回来了，如果病人有遗嘱，我们就可以不尽努力；从另外一个角度来讲，他既然有遗嘱不抢救，人已经昏迷了，你还送医院干吗呢。何必把这个难题踢给医生呢。你发来的东西，我这几天看了之后，老在想，想不明白这里头有个悖论，就是作为一个医生这个职业，我们老是把自己融进去，不能站在第三者的立场上更客观地想这个问题。也许非医生人群，他们想的会更好一点。
王：说浪费社会资源，其实很多病人该用社会资源的时候，咱们根本就没给人家用，病人死掉了。为什么呢，家属不让做，医生也没办法。
郝：在这方面医院里有什么相关规定或要求吗？
于：没有。假如之前病人签字不抢救了，在病人没有行为能力时，我们还是按照家里意见来共同协商的。但这里有一个问题，就是必须家里主要成员取得共识。比如一家几个孩子，老大签字不抢救，老二来了就告我们，你凭什么不抢救我爸啊。所以说，妈妈代表全家共同签字才能生效，因为都是直系亲属。
郝：老太太不能一人说了算吗？
于：按继承法，老太太和子女地位是相等的。我和王仲都认为生前预嘱的提出是社会向前发展非常好的一步，但是目前在中国实行起来，还有待宣传这种理念，得到人们的认可。安乐死，也是这种情况，看到病人的痛苦，我们也痛苦。我们经常碰到一个难题，比如他呼吸机不吹了，谁来拔这个管子。如果要我拔，那就是我要杀你，我明知道拔了你就要死。要拔，还是家里人来拔。
王：其实，我们现在在打擦边球。我在09年高峰论坛讲的就是这方面的。就是对05年心肺复苏指南（国际通用，由美国心脏病学会制订）伦理方面的一个解读。提出这个问题并不是一个新的东西。《指南》里写的很清楚，里边有病人的“生存意愿”，有个“不复苏遗嘱”。在澳大利亚，医生向每个病人交代，当你病情恶化时，医生要采取的各种抢救措施一项一项，你接受与否，本人是要一一签字的，然后按此执行。你刚才问的一个很关键的问题，就是说老人不想抢救，子女要抢救，你接受哪个。其实最大的一个问题是医生的自我保护意识，老人说不抢救，他死了，子女找我们打官司。因此，咱们现在实际上是尊重家属的意愿远远重于尊重病人的意愿。于主任参加一个医疗事故鉴定，病人是中毒的，当时是清醒的。家属签字说不抢救就走了，后来病人死掉了。打官司就有这个问题了，到底生存意愿、生存决策权是在别人手上，还是在自己手上。病人自己没说我不要抢救啊。可是你看看咱们现在，所有的东西都是家属签字。家属签字以后，我执行。这里头最大的问题不是伦理问题，实际上左右的是经济问题。他只要签了字“不抢救了”，他不会再交钱了，也不可能产生费用了。再产生费用，他会跟你打官司。所以我们就不抢救了，等于默认病人的死亡。有些病人明明可以救活，可是家属说不抢救了，把人拉走，我们觉得很可惜。他并没有遗嘱说他不想活啊，可我们有什么办法。其实，在国外执行的05、06年心肺复苏指南中都有“不复苏预嘱（Do Not Attempt Resuscitation,DNAR）”。这个遗嘱有一个生存意愿，我想不想活了。它必须是本人的、书面的，有法律依据的一个明确的遗嘱；或由他的决策人或法律代理人把书面的东西摆这儿。
于：在美国，取得驾照时，必须签一个东西，出现意外了，你复苏不复苏，你的器官同意不同意捐献。中国人就认为很难理解，我挺好的，盼我死啊！但其实这个省去了很多麻烦。新中国成立60年，改革开放30年，和几千年旧传统比，尽管有很大变化，但在“生前预嘱”方面，还没有走到这步。不过迟早会走到这步的：肯定得尊重病人本人的遗嘱。甚至这个预嘱会信息化管理，我一输入你身份证号，计算机就会显示你曾经立过这个遗嘱，是有效的。
郝：所有这些遗嘱都要有公证吗？
于：所有的生前遗嘱，包括关于生命的都要有公证处公证。西方是律师事务所。没有公证的东西都可以伪造。
王：要不要心肺复苏，往往一想到这儿好像是小限定范围：老年人、终末期，要死了。可是在这之前病情是一步步加重的。到哪步我决定不做复苏了？就是甲型H1N1也会加重到那个程度。救吗？不救也会死掉。救过来了，会恢复像正常人一样。不管哪个年龄段的人，都可能出现类似的问题。提出“生前预嘱”肯定是很大的进步，国际化了，我们可以宣传这个观念。但执行起来，包括在国外，都有很大的难点。我在美国，看到很多从敬老院送来抢救的老人。《指南》上也写的很清楚，当你没有拿到书面的或法律代理人给出的明确的遗嘱，你是不能停止抢救的。即使是拿到了，还要有个判断：第一，你的治疗和恢复目标确实不能实现。第二，病人生活质量不能保证。整个这个过程是要求社会素质程度高才能做到。在中国目前这种环境下，去执行这样一个“遗嘱”，我觉得是不可能的，至少是没人敢。因为抢救不抢救，更多地还是考虑家属的行为。
于：前些天，我们科有这么一个案例。有个教派叫耶和华见证会。在会的人病了不能输别人的血，否则进不了天堂，见不着主了。病人美籍华人，30多岁，月经大出血，到我们科来，严重贫血，只剩一点几克了。她坚决不输血，她有个同一教会的美国医生陪着，就看着她死了。如果这个病人输了血，是绝对死不了的。美国有个类似案例，也是这个教会的，她生孩子大出血。这个医生很负责，他想了一个办法，把这个妇女告上法院了，说她违背了有关抢救的法律。地方法院判给她输血，于是她就活了。她向更高一级的法院告了这个医生和地方法院，说由于他们给我输了血，尽管我活下来了，但是我长期生活在精神折磨当中，要求赔偿精神损失。高级法院判了医生和地方法院输。这就是在西方，个人遗嘱的效力。
郝：“选择与尊严网站”看过吗？
于：上去看了，陈毅的儿子也要求不抢救他父亲，中央领导人就是立了遗嘱了，我们也不敢不抢救。恐怕要政治局决定吧。
王：还有，到什么情况下算是开始抢救或不抢救？
于：我看这个网上，用的最多的词是“垂危的时候”。“垂危”这个词是相对的，“垂危”不等于不能救。
郝：现在不是有了脑死亡的判定标准了吗？
于：脑死亡的问题是，你如何判断。它也列了几条标准，但是谁来判断？几个人来判断？比如在我们这儿死亡的，是一个急诊科大夫判断，还是几个？还是由神内科大夫，或连心内科的大夫一起判断？这必须要立法。按那个标准，今天我们说这个病人脑死亡了，过几天，他活了，一切都没有问题了。
王：我们在急诊碰到死亡的病人最多了，平均每天一个。生死对于急诊科来说是最集中的地方。
于：我们科只有一个人没有抢救，就是我们科一个护士。她见惯死人的场面，她肝硬化，反复大出血。她说我到了那一天你们可别折腾我。她40多岁去世的，因为大家很理解她，这病是没救的。
于：在中国提出“生前预嘱”的动议是好的，好的动议开始往往是少数人先提出的。我们期待着实现的这一天。
王：我觉得现在与其讨论“抢救不抢救”的遗嘱，不如在全社会宣传应该理性化地看待疾病和生命。
于：有人给我写信说：满怀希望协和来，花钱丧命悲伤回。大家认为协和是中国最好的医院，别的医院治不好的到协和来。孰不知，有些情况，别的医院治不好，协和也治不好。
王：能不能抢救、能恢复到什么程度，医生是有一定的建议和发言权。很多人是一个慢性病，救不过来了，但家属拼命要求；有些病能救过来，家属不懂，就不救了。
于：曾有媒体报道，儿童医院有一个意大利来的女医生，看一个小孩，说不明白为什么中国的医生不告诉病人，这个小孩的病是没救了，还让这个小孩四处求医！你想想，我碰到一个病人，我告诉他这病是没救的，不用跑了，白花钱。家属会听我的吗！这实际上也是个预嘱的问题，是医生提出的。病人家属也不听。
郭：4年前，医务处给我们提出一个问题探讨，什么时候撤销生命支持措施，设计出一个东西。讨论半天，这个事情也没有定下来，没法做。这里头涉及的问题太多了。不能和国外比，受教育的水平、文化差异大。最主要的，应结合中国的特点，考虑诸多因素来决定给不给或撤生命支持系统。还有个医疗保密制度，如果这个病人过不来了，我们直接跟病人说，那家属是会打我们的。只能和直系亲属谈，而这个直系亲属保证能站在患者本人的角度，而不是站在自己角度的。朝阳医院孕妇死亡的那件事，我们科曾做过讨论：患者的生死是由谁来决定的？
于：病人还是清醒的，还挺好的，没有征求他的意见，家属说不抢救了，医院就不抢救了，这到底对还是不对？按照我们国家法律，人有生命权，是其他人无权剥夺的，哪怕父母、子女、配偶，你都没有权力剥夺。那医院为什么要听家属的呢？
郭：二三年前，我们跟医务处做了一个签字委托作法，假如这个患者最终决定权委托家属的话，要在患者意识清楚的时候签字决定做还是不做哪些东西。当时，我们把这个当作很重要的事。否则没有这个委托书，做这个东西不利于患者怎么办。我曾建议卫生行政部门要有相关规定，不仅仅是家属签字，现在好多手术是本人签字。很多抢救，也应该在病人意识清楚时，病人本人签个委托。
于：就是本人签字也有问题。前几年，有个人到深圳一家医院做整形死了。自己签的字，家里所有人都不知道去做整形。人死了，家里不干了，最后医院赔了钱。现在法律系统，或多或少都偏患者。认为医院是强者、患者是弱者，成为定势了。这就成为“生前预嘱”在执行起来，它的法律效应、家属是不是执行。
郝：“生前预嘱”是要有本人的委托执行人签字的啊！
于：孩子为让爸妈高兴，可以签，反正到他们昏迷了，也不知道孩子拿不拿出来，那不还是虚的吗！
王：为什么我觉得不乐观？法律咱有啊，为什么还出现那么多死亡后家属闹事的，警察在边上、市政府在边上 。这些咱都没解决的了，咱解决按遗嘱不抢救了，怎么可能。在这种情况下，医生只能按最积极的作法，一切的出发点是，当病人死了，在法庭上你告我时，我告诉你，所有该做的，我全做了。有一种机器叫“萨搏”心肺复苏机（效果很好），于主任一直顶着不买，很多医院都有。医生在一边看着它抢救病人，家属会感觉非常不好。
于：癌症后期，过去不给打吗啡，怕上癮。现在的癌痛三阶梯改变过去作法，让患者在有尊严、无痛苦中活着。所以路要一步步走，现阶段能做什么，不能做什么。
郝：你们一般在什么情况下找病人家属谈病人预后已经很差了？
郭：在急诊科，我们每天早晨查完房，大家对病人进行评估，认为他预后会有问题，就会站在客观角度和家属进行沟通。和家属沟通是我们每天最重要的工作。
郝：决定撤生命支持系统时，由谁来拔管？
郭：在过去，谈清楚了家属同意撤了，由医护人员帮助拔了。现在决定撤时，就告诉家属怎么操作他们自己动手解决。
于：有些提法太绝对了，比如你讲到一个数据，人一生75%医疗费用都用在最后抢救上了。在13亿人当中，真正最后抢救的人很少；还有突发心梗，抢救不过来人很快就完了，花什么钱呢？另外，“生命尽头”的提法，你怎么判断他的生命尽头呢？
王：我们抢救过一个老太太，她的孙子对我们说，你们一定要像打一场战役一样救我奶奶，而且这场战役只能胜利，不能失败。你知道他奶奶多大岁数了？105岁！我说，你给我一个目标，你预计让你奶奶活多大年纪，我一定打赢这场战役。可你没有目标啊！是30天、80天、十年、二十年？什么是生命的尽头呢？即使立了预嘱，到现实执行中还有很多很多的问题。只能在一种情况下，就是医生也说这个病人救不过来了，没办法了。你才能说，这人现在可能到了终点了。
于：但是医生说这话也可能说错呢。我们查房经常有不同意见。
王：91年，有个病人我和另一个大夫意见相反，一个说有救，一个说没救。结果至今人家还活得好好的。
于：还有的病人，我们说没救了，家属也同意不抢救了，一切治疗都停了，让他无痛苦地离去吧，结果他活了。是一个急性胰腺炎的病人，家属和医生都放弃了，后来他倒活了。
郭：我们医生有时也不是能把所有的情况都判断得很清楚。有4个脏器衰竭，国外报道死亡率百分之百。我们科救活过多脏器，超六七个脏器都衰竭的病人。
王：一个农村来的29岁小伙子，格林巴利综合症，上着呼吸机，人很清醒的。老爸三次请求拔呼吸机，抬回家。为治病，家里已倾家荡产了。我告诉他，撤掉呼吸机，抬着他走不到大门，他就会憋死。你看着他憋得非常痛苦、垂死挣扎的样子，明年的今天，你去给他上坟，会是什么心情？他爸问我到底能不能好，我说真不敢保证，你给我两周。我们为他减免了不少费用，护士长号召给他买饭。后来病人好了。如果这个病人没好，能说是资源浪费吗？！所以我说管子本身不是尊严。生命本身才是尊严。我想做什么，你不给我做；我不想做的，你要给我做，这才叫没尊严呢。现在不是说要不要签这个预嘱，第一步应该让全国老百姓理性地面对和理解生命。对那些真正慢性病到了终末的状态，医生已经尽心尽力了，我真的没招了，再做什么你都不能好转了。这个时候才叫终末，我才跟你说上任何生命支持系统意义不大了。终末这个事最后落脚点还是在医生。但是，现在在医生没有敢去说这个话的情况下，你立的一切都是废的。
于：好的政策要在好的时机推出，先造舆论。
郭：中外文化差异，包括生死观和国外比不一样，还是要有一个过渡。
王：第一步大家能够理性看待死亡。然后才能谈有尊严的生，有尊严的死。
于：建议每个人在能做出正确判断的年龄时，提前做出选择。但是时间的变化，你也会变的。年轻人离死还远着呢，他说不怕死，等到了那个年龄，他的想法可能就变了。不管怎么说，提出这个是社会进步的表现。
王：能讨论这个问题了，就是一种进步。
郭：鼓励人们在一定的时候，对自己的生死做出正确判断，能够做尽量做。如果不做，也不能要求。
（郝新平系“选择与尊严”网站工作者。本文未经被采访人审阅，文责自负）
会员摄影作品选登
一瞥三千年 埃及卡尔纳克神庙。（电影《尼罗河上的惨案》拍摄景地）
摄影 新平
穿行古老 埃及卡尔纳克神庙
摄影 新平
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