电子期刊第十二期
2009年12月10日
● 导言
您知道什么是“生前预嘱(Living Will)”吗?
一个走到生命尽头的人,不能安详离去,反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功,往往也不能真正摆脱死亡,而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……“生前预嘱”在许多国家和地区正在帮助人们摆脱这种困境。
在中国,“生前预嘱”也将帮助您。
选择与尊严(网址:xzyzyz.com)是一家公益网站。 我们网站的目的是:
1、使更多人知道什么是“生前预嘱”,以及建立“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿。
2、使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利,需要被认识和维护。
3、促使建立“生前预嘱”在中国社会环境下变成事实。
● 团队:
荣誉指导: 吴蔚然、胡亚美、梁从诫
专业指导: 席修明、张微微、周大力、郑晓五、杜雪平
咨询指导: 刘小沁、方晶、陈小鲁、李三友、舒济、马晓力、朱正琳、陈蕃、郭平英、吕苗、朱竹、励国仪、林京志、余小平
工作者: 联络与发展总干事 罗朵朵、传播与技术总干事 续亦红、不管总干事 罗峪平、特邀网站文编 林冬
● 本期目录
博客精选:顺其自然比较好
专业人士谈“生前预嘱”
会员摄影作品选登
● 博客精选
顺其自然比较好
刘 靖
在填写《选择与尊严》网站“生前预嘱”《我的五个愿望》文件时,引发了我如上标题的想法。在我辞世时,我想给自己的至亲至爱们更多的选择,这决定权由我的孩子们(儿子、儿媳)至我姐妹们的顺序延伸开来。
在《我的五个愿望》第一个愿望 :我要或不要什么医疗服务
第11条我做了说明:我希望捐赠器官、遗体,但须考虑我亲人的感受;我死后不留骨灰。这就是说,如果我的亲人出于某种考虑或是纯属感情上的原因不愿意捐献,我要尊重他/她们的意见。自己都离世了,不准备保留很强的话语权,就算我所希望的是理智、正确的。这听上去很感性,但我宁可把理性交给我的亲人。
我认为保留骨灰极没意义。前两天我的一个朋友还同我讨论她父母骨灰在八宝山的“上墙”事宜,心里便默默念叨,我死了后千万别给活着的人添这麻烦。自己干嘛要“永垂不朽”,活着的时候多做些有意义的事情多好!听说很有些人在积极为自己和亲人们准备墓穴,我理解并同情他们,但我不要。每逢清明,看着熙熙攘攘的扫墓大军,我会为他们疲惫。也可能人家自己乐此不疲,把扫墓当成一场家庭聚会或是春游什么的。相信很有些人扫墓是出于无奈,不去应景可能承担“不孝不敬”的骂名。我想,故人生前你们没好好孝敬,即便死后住进宫殿般的墓穴又有何用?但话说回来,借祭奠安抚良心之不安总比永远没心没肺好。
第二个愿望:我希望使用或不使用生命支持治疗
在说明里,我也想把不给亲人们增加太多负担作为前提。我若病入膏肓但无痛苦地活着,亲人们也愿意让我多陪陪他/她们,那也没必要刻意“速死”。
第三个愿望:我希望别人怎么对待我
我觉得人们普遍都会怕孤独,但我仍不愿意给别人增加太多负担,不勉强、顺其自然为好,有条件受照顾多些,没条件也就将就了。
第四个愿望:我想让我的家人和朋友知道什么
我还是强调亲人们的感受,如果他们愿意用遗体告别等仪式来使自己得到安慰,不觉麻烦,那就随他们去好了。我个人觉得办丧事走形式很麻烦,从简最好。撒骨灰是个不错的主意,撒了还能沃土。
第五个愿望:我希望谁帮助我
这一款我没更多想法。
我从来没“高大”过,也不想临终刻意追求“高尚”。比起观念的层面,我更在乎亲人友人的感受,我的离世不会留给他们美好但也要尽量不留麻烦。
顺其自然比较好。■
2009年12月8日
顺其自然比较好(之二)
顺其自然是不错的理念,它令人感到人生的从容不迫。
从小就与命运搏击。我小学一二年级时,外宾经常参观我们学校,因为我和一些同学“瘦小干枯”,被要求站在后排或留在教室里。那些白白胖胖的孩子们得以“露脸”,或献花或与外宾交流、前排就位。一次还不让我们这些“瘦子”从窗口向外探望,生怕丢了中国人民的脸。真伤自尊啊!文革时,被人斥为“资产阶级臭小姐”。我们被“体型歧视”迫得心灰意冷。
不想斗转星移,好像是九十年代后,我们瘦子突然吃香了,苗条、好身材等恭维一下子让我们扬眉吐气起来,很多人对我说想把自己身上的肉分我一点儿,当然被我“婉言谢绝”了:您老留着自己花吧,就算十年河东十年河西,也得让我们瘦人乐呵几年。
人生其实很多时候是机缘巧合。如官运亨通、财源广泛,冥冥中,命运之手在操控着人生。有人极有天赋卓尔不群,但成人后却“泯然众人”;有人从来“乏善可陈”,怎的突然遇上了财神爷,发达的不可收拾。我猜,人的际遇差异、上苍眷顾的频度不同,效果也不一样。否则就不会有那么多人去烧香求佛、厅堂里摆着关帝爷了,我们是在祈求上苍的眷顾呢。
不慌不忙、不急不躁、不温不火、不紧不慢……可能还能列举若干。人生走在不断的得失之间,古往圣贤们或说“无为”或说“非功”,大概有这么一层意思:不是每人每事都能得到上天眷顾的。听天由命看上去有些消极,顺其自然比较好。的确,笑是一天,哭也是一天,人生苦短,我们当然要尽量笑对每一天,即令被说成肤浅、没心没肺又有何妨。况且,我们常常不能选择命运,却是“被选择”了。
很多人把顺其自然、随遇而安挂在嘴上,很少人事事将此付诸实践。我们急功近利、急于求成以致急火攻心,顺其自然成了争抢不利退而求其次的结果。还好,只要放下了,心里也便不再纠结。
常言,人生“不如意事常八九”;又有:人生是一串痛苦与挫折穿起的念珠,达观的人是笑着数完这串念珠的。
每天清晨,我听轻松调频的“飞鱼秀”,两个年轻人贫嘴刮舌,带来了一天的清新与轻松。喻舟嘻嘻哈哈中“炫”出哲理:你不能改变生活,却能改变对待生活的态度。那天我特感动。
我会追求顺其自然的境界,它也许会让我以后的人生从容自得。
2009年12月9日
● 专业人士谈“生前预嘱”
(文稿来源:《中国医学论坛报》2009年8月27日 总第1169期 链接:
http://www.cmt.com.cn)
从法律角度考察:生前预嘱在我国适用前景
中国政法大学证据科学研究院 刘鑫
随着人本主义思潮的活跃,人的价值和生命自主权的思考日渐深入,关于死亡的讨论也愈发引人关注。与死亡相关的概念中,除了我们熟悉的安乐死之外,还有两个比较陌生的概念:生前预嘱(living will)和预立医疗委任代理人委任书(health-care proxy)。然而,这些都是学理上的讨论,无论是安乐死,还是生前预嘱、预立医疗委任代理人委任书,这在中国内地都不存在,至少在法律层面不存在。在过去的实践中,安乐死在我国司法上也是得不到认可的。那么生前预嘱、预立医疗委任代理人委任书,在我国是否可以有效实施呢?
生前预嘱:患者自制的“安乐死”补丁
安乐死在我国法律上没有得到承认,在实践中也没有被认可。生前预嘱和预立医疗委任代理人委任书,是患者直接管理自己临终或者接近临终时的健康和生命状态,通过预先声明或者授权他人必要时声明,患者在器官衰竭、生命接近临终状态时,是否接受医疗干预。其实质是放弃医疗抢救措施,让生命的轨迹自然滑至终点,实际上是患者消极地追求死亡结果的一种方式。或者说是患者自制的“安乐死”的补丁。
生前预嘱的法律意义
生前预嘱在欧美一些国家已经通过立法成为一种合法的决定自己死亡的方式。在美国各州基本上或者认可生前预嘱,或者认可预立医疗委任代理人委任书。在我国台湾通过的“安宁缓和医疗条例”,确定了6种“安宁缓和医疗志愿书”,其中就包括预立不施行心肺复苏术志愿书、不施行心肺复苏术同意书。充分体现了患者生前对临终前医疗措施的抉择权。
之所以认可生前预嘱,是因为大多数国家目前基本上都不再认为自杀是犯罪,公民有权决定自己的死亡方式。
事实上,在我国目前的医疗实践中,经常出现对临终患者是否继续抢救的艰难抉择。从法律上和实践中来看,这种选择权应当属于患者依法享有,但医疗机构及医务人员无权实施的选择权。我国《执业医师法》第24条规定,对急危患者,医师应当采取紧急措施进行诊治;不得拒绝急救处置。根据这项规定,医疗机构及其医务人员面对生命垂危的患者,都必须无条件地实施救治,不得因为医疗费用等客观原因而拒绝施治。当然,这并不是说医疗机构对于生命垂危患者必须要自始至终实施救治而没有例外。在医疗实践中,如果患方明确表示放弃抢救,医疗机构可以终止实施抢救。
从法律层面来看,这实际上是医疗服务合同履行的具体体现:患方不放弃抢救,医方应当履行医疗服务合同中的救死扶伤义务;一旦患方明确表示放弃抢救,则意味着医疗服务合同的终止或解除,医方救治患者的义务即宣告终止。如果患者有生前预嘱,对于其临终前的医疗措施有明确的表示,则同样可以理解为患者对其将来可能与医方订立的医疗服务合同设立相应的权利和义务,因而视为患者在将来的医疗服务合同中的真实意愿表达,患者家属及医疗机构可以根据该预嘱予以执行。
生前预嘱在现实执行中的难题
对于生前预嘱虽然在道德层面的评价可能比较复杂,但可以确认它没有违背我国的法律,因而在现实生活和工作中有其存在的空间。但执行中可能存在如下难题。
第一,执行人面临道德因素的考量,是否执行生前预嘱,可能会犹豫。对于家属而言,执行患者生前预嘱会面临道德因素的考验。这种考验既有中国传统道德观念的影响,也有来自社会舆论的压力。而对于医务人员而言,在自己的职业岗位上对于行将走向生命终点的病人不予救治,与自己平时的医疗行为形成巨大的反差,难以适应甚至会产生罪责感。因此,患者的生前预嘱是否能够得以执行,尚难定论。
第二,由于没有法律的明文规定,医疗机构及其医务人员在执行中也会消极对抗。医患关系的严峻形势令医疗机构及其医务人员深受其害,害怕执行患者生前预嘱引发医疗纠纷,因没有明确的法律规定,而消极对待患者生前预嘱。
第三,由于我国人为干扰法律的现象时有发生,执行生前预嘱的行为上升为医疗纠纷甚至医务人员被追究医疗事故罪的可能性依然存在。
医疗机构在执行中可采取的对策
第一,生前预嘱在订立时和执行时由公证机关公证或者有第三方见证。尤其是患者家属比较多的时候,最好让患者家属都在患者生前预嘱上签字,见证生前预嘱执行的情况和过程。
第二,对医疗机构及其医务人员而言,生前预嘱的执行应当是其最后的选择,如果有其他的选择方式,应当尽可能让患者家属选择其他方式,比如放弃治疗而自动出院。■
生前预嘱:如何实现少数人的权利
中国医学科学院肿瘤医院 何铁强
“生前预嘱”立法问题的关键恐怕不是论证它的合理性,而是它如何可能进入到立法者的视野之中,并且立法者能够被说服,认识到这也是一项个人权利。
少数人的权利是否可能受重视
说到个人权利,在我国的法律框架中,除了政治性权利以及社会生活必然拥有的经济和社会权利之外,赋予和保障个人某些事务上的权利就少之又少。比如说隐私权,在市场经济中,应该说是近些年来人们越来越在意、越来越重视的个人权利,但是在隐私权立法方面却是迟迟没有动作。按说由于通讯技术的发达,社会交往的增多,隐私权上的利益已经涉及到大多数人的权利保障了,但是大多数人还是看不到立法将如何保护隐私权。
而“生前预嘱”的议题,无论如何重视,无论如何放大,就现实而言,它仍然是很少一部分人认识到,很少一部分人希望获得的权利保障。问题涉及到两个方面。一是作为一种少数人的权利,少数人如何推动立法动议;二是作为一种少数人的想法,少数人如何说服多数人接受或者承认这样的想法,并且为这样的想法制定法律规则。
悲观地看,至少在目前立法活动的格局中,很难看到实现的希望。有关前者,我们看到至少是现在每年的“两会”上都有关于此类议题的议案提交;至于后者,我们也可以看到借助个别事件和人物报道,媒体也在扩大公共讨论这个问题的范围。但是,关于这个议题的立法实现,重要的也许不是这个议题本身。
相对“生前预嘱”,及时获得有效治疗更迫切
目前集结在中国医疗领域的尖锐公共议题是,个人是否有权获得及时、有效的医疗,以及获得的医疗如何不会侵害、危及个人的权利。前一个是医疗公平性问题,后一个是医疗正当性问题。“生前预嘱”实际上就是通过个人主动、积极的声明放弃获得医疗的权利。令人忧虑的事情就可能在此发生,获得医疗本身如果存在瑕疵的话,那么个人主动、积极的声明就很难判断是出于个人的自由意志,还是对客观情势的被迫承受?获得的医疗是否可能被滥用于“消极的安乐死”或者“生前预嘱”?以及其适用的范围和条件是否被扩大。
举一个简单的例子,癌痛是晚期癌症患者普遍存在的病痛状态,需要通过阶梯治疗方法施用镇痛麻醉药品达到止痛目的。但是,由于一些医务人员知识和专业能力上的限制,由于很多地方获得这些药品和医疗服务便利程度的限制,患者有可能处于“痛不欲生”的状态。
此时,我们是鼓励他或她订立“生前预嘱”呢?还是千方百计缓解晚期癌症患者的癌痛问题呢?可能有些人会说“生前预嘱”仅仅是界定是否使用生命支持系统的问题,那么,放弃使用权利的基本前提,恐怕应该是能够及时、有效、安全地获得生命支持系统的使用权利。如果不然,声言放弃就很难说不是被迫放弃或者不得不放弃了。■
我的死亡我做主
上海市第一人民医院 周拥
害怕死亡,拒绝死亡,甚至不能正视死亡,这无可非议。中国有句老话叫“好死不如赖活”。但生老病死,也是天经地义,死亡是生命的一个组成部分,是生命的自然和必然。我们每个活着的人要学会正视和接受死亡。
在当今我国的医疗环境下,医患关系不太和谐,医患矛盾常常升级。作为临床医生,面对已经没有救治价值的患者及其家属,会感到茫然。因为无法与不愿接受亲人即将死亡的家属很好地沟通,也没有法律授予医生为此做主的权利。于是患者的身上被插满了长长短短的管子,床边围绕着大大小小的医疗设备,大量的医疗资源被耗去。人一生中75%的医疗费用都用在了最后这无望的救治。此时的患者仅仅依赖生命支持系统活着,失去了生命的价值,更不存在生命的尊严。
尊严地活着和尊严地死去,谁能为此做主?是家属?是医生?不!谁也不是!能做主的人只有自己!每个人都应该为自己的死亡做主!签署“生前预嘱”,可以帮助我们掌握自己的生命归途。每个临终者提前对离世做出自己的选择,以维护自身死亡的尊严。
“生前预嘱”不是“安乐死”,医生不需负任何法律责任,病人也不被视作自杀。“生前预嘱”能帮助人们摆脱困境、消除茫然,重视生命、正视死亡,符合1990年世界卫生组织提出的“既不加速,也不延缓死亡”的缓和医疗原则。
身为医生,我要为“生前预嘱”呐喊,让更多的民众知道它、了解它。颠覆“好死不如赖活”的时代已经到来,让我们每个人都为自己的死亡做主。■
他的灵魂应该去了天堂吧!
北京朝阳医院麻醉-疼痛科 戈晓东
我是《中国医学论坛报》的老读者了,读到关于“生前预嘱”的文章感受颇深!我从事麻醉和疼痛专业工作近20年,参加过无数次对危重病人的抢救,其中也包括自己的亲人、朋友。有许许多多次的所谓“抢救”其实是做给家属看的,自己从心底里明明知道是徒劳无功的。然而,抢救病人的生命又是我们医务工作者的天职,这是件很矛盾的事。
在临床工作中,有一位令我印象深刻的老人。他是前列腺癌全身骨转移患者,因为疼痛,请我会诊。老人明确对我讲:“死我不怕,我绝对不让任何人对我进行抢救,但是你能帮助我不忍受疼吗?”我明确地告诉他:“只要您和我配合好,我就能办到。”他听了我的话后,深深地出了一口气,像卸下了一个重重的包袱——一个不知让他失眠了多少夜晚的包袱。从那以后他与我配合得很好,直到去世他没太受痛苦,也没接受任何抢救。他家属很满意,我想老人自己也应该满意。他的灵魂应该去了天堂吧!
但是,我不否认“抢救”的作用。对于急性的、突发的事件绝对应该争分夺秒地去对伤者进行抢救。对于手术中出现的急性事件应该不放弃地进行抢救,如我们曾成功抢救1例急性羊水栓塞的剖宫产受者。
我支持“生前预嘱”,并且我也可以申请吧!■
过了红灯才是绿灯
山东青岛疗养院 丛昌光
“生前预嘱”如能在中国推广实施,就意味着中国的社会文明、伦理、道德、社会和谐向前迈进了一大步,在医学领域,生命科学等方面达到或接近国际水平。作为与疾病、与死神打交道数十年的临床医生,深感生前预嘱是件惠民的好事,但现阶段运作生前预嘱,道路是极不平坦的。作为医生的我对《中国医学论坛报》刊登的《“生前预嘱”:生命归途的绿灯》(以下简称《预嘱》)一文有顾虑、有困惑,且认为文中的某些观点值得商榷。
什么是尊严地死去
为了抢救一个危重病人,有时要做气管插管、或气管切开、或放引流管、插导尿管、输液等,这些都是为了患者能尊严地活着,采取的必要的救命措施。其结果有可能是把患者的生命从死神手中夺回。当然,病人也可能死亡。能否说抢救成功,活过来的患者就是失去尊严地活着?抢救不成功就不是尊严地死?仅凭抢救措施论“尊严”似乎欠准确。
生命的尽头在哪里
人的自然寿命是多少,现在还不能准确说清楚。先天遗传基因、生活环境、工作条件的不同均可影响寿命。各种疾病对人体的伤害也是影响寿命长短的重要因素。如果脑死亡已确定,可以说生命已经到尽头。一个脑出血脑疝形成的病人,靠呼吸机维持呼吸,但仍有心跳、血压还在正常范围,什么时候停呼吸机合适?一个晚期癌症患者,医生说只能活半年,那么生命的尽头是在诊断明确后,还是在半年后?也许病人还能活1年呢。如何界定何处是尽头?
“生前预嘱”是以患者为主体的,个人应明确表态和签署
临床上的实际情况有时是,即使患者签署同意放弃治疗了,亲属这一关很难通过。家属的权力有时能主宰患者的生死。有时1个家属签字不算数,需全家(兄弟姊妹)都签字(为给老人治病,亲属吵架的事例屡见不鲜)。像“点点”那样高素质又通情达理的人更少。医生对患者家属的意见要听、要想、要认真应对,不能小视。
总之,我认为到国家立法支持生前预嘱,中国社会经济发展,人民生活水平、文化素质相应提高之时,生前预嘱自然会得到社会、法律、医疗机构、医务人员、患者及其家属的理解和认可。到那时,才真正地“还死亡一个正常现象”,红灯就算过去了,生前预嘱的“绿灯”就可开启了。现阶段不适合推行生前预嘱。我赞成《预嘱》一文作者的意见,现阶段主要是宣传、普及有关知识,媒体特别是网络至关重要。《中国医学论坛报》发表《预嘱》一文,开了一个好头。■
会员摄影作品选登


果实对绿叶的情意 摄影 林冬


相持 摄影 林冬
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