《选择与尊严》电子期刊第十一期

电子期刊第十一期
2009年11月10日


● 导言
    您知道什么是“生前预嘱（Living Will）”吗？
    一个走到生命尽头的人，不能安详离去，反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功，往往也不能真正摆脱死亡，而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……“生前预嘱”在许多国家和地区正在帮助人们摆脱这种困境。
    在中国，“生前预嘱”也将帮助您。
    选择与尊严（网址：xzyzyz.com）是一家公益网站。 我们网站的目的是：
    1、使更多人知道什么是“生前预嘱”，以及建立“生前预嘱”如何能在生命尽头帮助实现个人意愿。
    2、使更多人知道在生命尽头选择不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护。
    3、促使建立“生前预嘱”在中国社会环境下变成事实。

● 团队：
  荣誉指导：  吴蔚然、胡亚美、梁从诫
  专业指导：  席修明、张微微、周大力、郑晓五、杜雪平
  咨询指导：  刘小沁、方晶、陈小鲁、李三友、舒济、马晓力、朱正琳、陈蕃、郭平英、吕苗、朱竹、励国仪、林京志、余小平
  工作者：    联络与发展总干事 罗朵朵、传播与技术总干事 续亦红、不管总干事 罗峪平、特邀网站文编 林冬


● 本期目录

    博客精选：生命之舟要靠自己掌控（之二）
生前预嘱十讲之第十讲：做什么和怎么做
会员来信
会员摄影作品选登

● 博客精选

当正规医疗机构判定某一疾病严重，或不好医治，或价格昂贵的时候，患者和家属在困境中极易迷茫，转而相信那些铺天盖地的医疗广告，寄希望于“万一”。殊不知，那种梦幻中的“万一”其实是没有的。商品广告的初衷是为了赢利，而不是为了救人。

                                                                                     

生命之舟要靠自己掌控（之二）

亢  祖
有一位热心而善良的朋友，受友人之托，寄来厚厚一叠有关 “中日协合医疗机构”生物抗癌药物的宣传资料。请我帮助鉴别真伪。

现在社会上有一种歪风，民谚讽刺曰“要发财、抓治癌”，一些人打着种种旗号，包括利用祖传的、国际最新研究合成发现的、专家的、绿色天然的……种种概念来图财害命，不惜把轻信他们的癌症患者和家庭推向万劫不复的深渊。有一位患者家属曾经说到北京某二级医院与美国合作利用微生物“吃掉”癌细胞的最新神奇疗法，患者家属说这种美国研究出来的微生物药物价格昂贵，每支13万元，每次注射可延长生命5年。患者家属甚至开始筹措如何设法凑足130万元，治疗10次，能再给患者50年生命，也就对得起刚上初中的患者了。在咨询我的主管医生时，主管医生一听这话头就用质疑的口吻问，这是骗人的吧？患者家属说是的，患者家属说托在美国的朋友帮助打听并购买，朋友回来告诉他，这种疗法在美国的确曾经有，但现在是严禁使用的，药品也属于违禁药品。主管医生进一步印证说，这种骗人的所谓疗法，中国的正规医院绝对没有，我们天坛医院后门那儿有一家私人小医院，也搞这种治疗，非常赚钱，外国的骗子们为躲避法律制裁往往与国内的小医院合作转移到中国行骗，外国患者受蒙蔽也跟着洋骗子找到中国来治疗，国外的法律鞭长莫及，而治死癌症病人如何定性在我们这里的法律上还是空白。权威的《中华神经外科医学杂志》揭露过这种骗术，传播这种所谓疗法的论文一篇也不给发表。

    但是对于患者和家属来说，在诸多鱼目混珠的抗癌药品和疗法中，如何才能辨别真伪而不耽误治病呢，我以为对一切我们不了解的所谓疗法都应抱着“不可不信，不可全信”的态度。至于宣传资料上“中日协合医疗机构”里面日方的一家医院、一家株式会社（株式会社即赚钱的公司），本来就没有什么值得信赖的；中方的协合集团的“协合”两字与北京的“协和”同音不同字，名字起得就不高明，克隆老字号，这不明摆着是混淆视听，东施效颦吗？你若真有实力，何不自创品牌，偏要与大名鼎鼎的协和谐音甘冒李鬼的嫌疑呢？如此企业文化，显然不应是一个科学务实的企业所为。宣传材料列举的七位专家，日本的三位我们无从了解，对于我们中国患者等于零。中国的四位专家，恐怕也就是一般退休返聘具备高级职称的资深老大夫而已。何况，利用专家、医生作疗效方面的证明，本身已经是违法行为。

协合集团宣传页上的说法真假参半，因为全说假话没人相信，都说真话不利营销。协合集团的大夫说癌症康复期“应该减半工作”，这完全符合当前医学从生物医学模式向社会～心理～生物医学模式转变的观点，没有错。他们说的“上下不相融合”我不明白是指什么，感觉好像是借用中医的说法，但他们是中西医相结合吗？可能嫌中西医相结合是毛主席早就说过的话，这提法不时髦吧？宣传页上闭口不提。只说是中日联合。

关于癌症患者愈后的工作，我以为更应该因人而异。我目前对待工作的原则是这样：这工作若是可以使我快乐，我愿意干，我依然和没生病以前一样积极努力地投入，甚至也加班加点；这工作要是令我厌烦，我则以我是癌症愈后患者为由一推了之。因为快乐可以提高免疫力，不快乐会导致降低免疫力，免疫力高低是决定癌症复发与否的关键，故应一切以能否提高机体免疫力定夺。柯岩写过一本《CA俱乐部》，里面有癌症患者愈后生活工作状态之若干故事，有成功的经验也有失败的教训，可作参考。

当然我也没有理由仅仅看人家的名字没起好就望文生义指责人家是骗子，但他们列举的3个典型病例也为数太少，且无详细联系方法，真伪难辨，同时缺乏更多的数据统计和科学解释。不足以令人信服。

有一本书《首席专家徐光玮谈肿瘤可防可治》（人民卫生出版社），我在《健康文摘报》上看到了摘编的部分内容，徐光玮提出治癌防骗三观点：①个案有效不足信，②保健品不是治癌药，③动物实验有效不等于对人有效。对于气功治癌，徐光玮说：气功是一种康复活动，绝不能代替手术、放疗、化疗等各种有效的癌症治疗。徐光玮现为北京大学临床肿瘤学院、北京肿瘤医院、北京市肿瘤防治研究所名誉院（所）长，中国抗癌协会理事长，讲话应该是可信的。

我一直关注抗癌医学的发展情况，每遇到相关信息总要看一看，遇到医生也问一问，我以为目前真正有效的治疗癌症的方法，还是以手术、放疗、化疗为主，另外会不断涌现出一些经过实践检验的创新辅助疗法，但目前还不足以替代三大主流疗法。比如分子靶向治疗虽好，只杀死癌细胞而不损伤健康机体，但是第一，只对不足30%的病人有效，无法锁定多数病人癌细胞的靶向目标；第二，价格极昂贵，非工薪阶层所能承受。病人在经过大医院的正规治疗之后，做一些有益无害的“绿色抗癌”康复疗法实验未尝不可。但是一些患者不到正规三级甲等医院就医而相信了那些“要发财、抓治癌”的骗子们的鬼话，延误了治疗良机，使早期的可治之症变成晚期的不治之症就太糟糕了。

我并非医生，没有受过医学专业教育，只是一个曾经的患者，遇事喜欢刨根问底而已，观点不免偏颇。每遇一种未知的抗癌新药，我内心里都十分愿意这是一种成功有效的疗法。为了尽量客观判断这种抗癌药品的可信程度，我总是拉着学心理学专业的儿子一起研究资料，并上网查询所谓“超级抗原”的情况，这次的步骤如下：

  ①在“中国期刊网”（只发布经合法期刊发表的学术论文，可信度较高）上，10年时间只发布了7篇涉及超级抗原用于癌症的论文（包括与协合集团有资助关系的）。

  ②在公众网（无须审查随意发布）上，相关内容较多，但带有广告性质。

  ③用英文Google学术搜索，关于超级抗原用于抗癌的英文论文5年内只有8篇，其中3篇为中国人发布，最近的一篇发表于2004年，可以认为这项研究在世界医学研究领域非主流、近期无发展。

据此可以估计：在1980～1990年代，国外医学界曾经认为超级抗原是免疫医学的出路，曾有一定数量的研究者和论文发表，但后来的研究结果又否定了前面的判断，导致04年后再无人问津。超级抗原在国外免疫医学界失宠后，被国内医疗机构引进赚钱。和前述患者家属遇到北京某二级医院与美国合作利用微生物“吃掉”癌细胞的最新神奇疗法：每支13万元，每次注射可延长生命5年的骗局，恐怕有些异曲同工。

换一个角度看，“超级抗原～目前世界上已知最强大的免疫调节剂”若确有实效，人类面临的多种最难医治的疾病，如癌症、乙肝、艾滋病、SARS……都将被一举攻克，又是我们中国人参与搞出来的，那么主要研究者的贡献应该不亚于钟南山、袁隆平。中国科学院、工程院应该接纳为两院院士，胡锦涛、温家宝应该接见勉励，央视新闻联播应该报道，焦点访谈应该做专题，诺贝尔医学奖也该有资格获得，可是为什么都没有呢？

当正规医疗机构判定某一疾病严重，或不好医治，或价格昂贵的时候，患者和家属在困境中极易迷茫，转而相信那些铺天盖地的医疗广告，寄希望于“万一”。殊不知，那种梦幻中的“万一”其实是没有的。商品广告的初衷是为了赢利，而不是为了救人。

我们正在建设法制社会，而法律是为了保护公民的。国家工商行政管理局和卫生部为保障人民身心健康和生命安全制定和多次补充制定医疗广告管理办法。在1993年9月27日发布的第16号令第五条规定：医疗广告内容仅限于医疗机构名称、诊疗地点、从业医师姓名、技术职称、服务商标、诊疗时间、诊疗科目、诊疗方法、通信方式。第七条规定，医疗广告中禁止出现下列内容：（三）保证治愈或者隐含保证治愈的；（四）宣传治愈率、有效率等诊疗效果的；（五）利用患者或者其他医学权威机构、人员和医生的名义、形象或者使用其他推荐语进行宣传的；（六）冠以祖传秘方或者名医传授等内容的；（七）……

在1995年3月28日发布的第27号令针对药品广告规定：第二条  下列药品不得发布广告：（二）治疗肿瘤、艾滋病，改善和治疗性功能障碍的药品，计划生育用药，防疫制品；（三）……第四条规定：药品广告中不得含有不科学地表示功效的断言或者保证。如“疗效最佳”“药到病除”“根治”“安全预防”“安全无副作用”等。第五条规定：药品广告中不得含有“最新技术”“最高科学”“最先进制法”“药之王”“国家级新药”等绝对化的语言和表示；不得含有违反科学规律，明示或者暗示包治百病，适合所有症状等内容。第六条规定：药品中不得含有治愈率、有效率及获奖的内容。第七条规定：药品广告中不得含有利用医药科研单位、学术机构、医疗机构或者专家、医生、患者的名义形象作证明的内容。第十条规定：药品广告中不得含有“无效退款”“保险公司保险”等承诺。第十一条规定：……

患者和家属如果能够在任何时候都不越过孙悟空用金箍棒在地上划出的保护你的法律界线，我相信任何妖魔鬼怪想伤害你都没有办法。

                                    2007年12月26日


● “生前预嘱”十讲之
第十讲：做什么和怎么做


第十讲：做什么和怎么做
最后一个问题是：如果我们决心致力于推广“生前预嘱”的工作，我们可以做什么和应该怎么做？
   
鉴于香港地区的社会文化特点与其他地区和国家相比较与内地更加相像，而立法司法比内地成熟和完备，“生前预嘱”的推广工作又比内地领先了一步，因此，香港地区的做法对于我们无疑会很有借鉴作用。
   
2004年秋天，香港法律改革委员会属下的代作决定及预前指示小组委员会为征询各界人士的意见，提交了一份200页的咨询文件。文件中对各种有关问题包括“生前预嘱”等进行了极其充分的研究并做出了切实可行的建议。
   
咨询文件针对两种情况进行研究。即当人陷入昏迷或永久植物人状态时,和当人有能力自己决定日后所希望接受的健康护理或医治时，如何实行医疗上的代作决定。[1]
   
咨询文件对“生前预嘱”解释说：“关于健康护理的预前指示，也可解释为一种关于健康护理的有先見之明的决定 （anticipatory decision），目的是令到病人即使日后失去作决定的行为能力，其事先作出的决定仍可发挥效力，而有部分论者是采用“ 生前预嘱＂（ living will）一词的。”[2]
   
在对本地区以及各国有关司法立法进行总结和分析之后，咨询小组对香港政府提出了十项建议。[3]
   
其中特别有借鉴意义的内容有：
1、考虑到香港地区的法律现状和社会文化特点，建议以非立法方式推广预前指示。
2、推出咨询小组建议的预前指示范本。并鼓励使用。
3、建议政府推行宣传计划，加强公众认识。
4、建议卫生署及各个民政事务处备有预前指示的一般数据供公众参考， 并能提供预前指示表格供公众使用。
5、建议政府在提供资料的基础上，设法争取医务委员会、医学会、大律师公会、律师会、医院管理局、所有医院和诊疗所， 宗教团体及社会团体的支持。
6、建议政府鼓励医务委员会或其它有关专业团体发出指引，供负责参与预前指示的医生遵从，确保所有医生在做法上保持一致。
7、 建议如果某人有行为能力，该人可随时撤销自己以前所曾作出的任何或所有预前指示。书面的预前指示可以书面方式撤销。在突发性的危急情况中， 书面的预前指示可以口头方式撤销。
8、建议设立全日24小时可供查阅的中央注册处。以保管和便于查证个人的预前指示。
9、建议政府鼓励希望作出预前指示的人寻求法律意见和先与自己家人讨论此事。
等等。
   
咨询文件比较了五种包括修改和拓展现有法律、为推广预前指示单独立法和扩展某些机构职能的回应办法后，还是觉得在非立法情况下推广预前指示比较可行与合理。其主要理由是：有弹性、易流行、成本低，符合社会心理等等。
   
以上思路对于内地推广工作具有很强的现实意义，从中可以归纳出现阶段切实可行的三个方向。
   
第一、推广概念。使更多人知道在生命尽头选择要或不要那种医疗照顾以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护。
   
第二、推出可使用的“生前预嘱”文本。

第三、建立包括随时可查阅的注册中心的行政执行系统。

    对于推广“生前预嘱”来说，好消息是，现有医疗实践中，对于临终病人要或不要那种医疗照顾做出某种决定已经是通行的做法。按照《医疗机构处理条例》第33条规定，医疗机构施行手术、特殊检查、特殊治疗时，必须征得患者同意，并应取得其家属或关系人同意并签字。第62条规定，医疗机构应当尊重患者对自己的病情、诊断、治疗的知情权。《执业医师法》、《医疗事故处理条例》亦有类似规定。问题只是类似做法往往是事到临头的紧急决定和往往不是病人自己的决定。不过，在这些通行做法的基础上做某些变通，使得这些决定是事先而不是事到临头做出，是本人而不是家属或者单位负责人做出，理论上应该不是太困难的事。
 
当然，推广“生前预嘱”并使它成为现实仍然是一条漫长艰苦的道路。虽然在非立法环境中开展工作的思路使得事情看上去不那么遥远，很多事都可以立即做起来，但实际上可能给我们提出了更严重的挑战。更加需要明确的是，无论立法还是不立法，这一推广任务的主体应该是政府。

尽管如此，作为民间公益网站，我们仍能做事。比如网站已经推出“我的五个愿望”表格式文件，帮助愿意填写的人表达他们在生命尽头的愿望和要求。虽然没有现行法律保障这些愿望和要求能全部实现，但它不仅能使更多人知道在生命尽头不使用生命支持系统以保持尊严是一种权利，需要被认识和维护，并且能在目前环境中切实帮助填写人和他的家人。（续完）
                                                    综述：罗峪平
                                                  2008年10月9日




●    会员来信

我不喜欢第十期的博客
2009-10-22 13:54
谢谢你们为会员发来的会刊，第9期总体不错，与“选择与尊严”理念贴切，我转发给不少朋友。但第十期中的博客让人读完不舒服，标题看起来似乎还有些靠谱，实际内容最好使用在与“抗癌”相关的媒体上。作为“选择与尊严”的追随者，我希望更多看到理念的传播，而不是施舍同情，多少患绝症的人并没人给送海参和螃蟹，更吃不起灵芝和虫草！！！！


补充：我为什么不喜欢“选择与尊严”第10期博客
2009-10-23 11:15
昨天在贵网留言，对“选择与尊严”第10期博客即兴发表了一点不良感觉。空闲下来，担心产生误解，遂再补充如下想法：

    首先，我非常尊重热爱生命，以及顽强与病魔做拼争的那些勇士们！但是，作为“选择与尊严”所崇尚的理念，不仅是一种观念的革命，更应该是一种别样和放大的社会责任感--我不敢使用“崇高”字样作为修缀，因为在多元化社会里，每一种观念都应该受到理解和尊重；但在热爱生命的范畴究竟如何定义社会责任，是非常值得思索的。

    我之所以加入“选择与尊严”成为其会员，恰恰是因为现实与理想之间的确存在很多的选择，更有无数的选择发人深省，感人泪下，也给活着的人留下无限思索……

    我在这里举几个近10年来发生在我身边的真实事情吧：

    前几年，我一好友的弟弟遭遇车祸，抢救时医生告诉家人：最好结果成为植物人。其弟是家中唯一男孩，正值壮年，家人十分矛盾是否继续实施积极抢救。最后，竟然是其老母亲作出决断：XX（儿媳）还年轻，我们没有理由让她后半生承担这个责任。最终放弃抢救。我特别钦佩这位阿姨—她是一位老红军的妻子。

    另1件事也发生在前些年，我一好友44岁时发现肺癌晚期，医生宣判生命最多维持3个月。在她获知时，表现出很多男人都难以做到的理智：自己呆在车里默默地哭了20分钟，随即抹干眼泪，开车回家整理衣物做住院治疗准备。住院后一方面积极配合医生治疗，另一方面将其公司业务一一打理清楚，向客户做解释，办理退款，并为员工安排推荐新工作……
   
最让我们佩服的时，她一直非常坚定地对所有人说：医生说肺癌的治愈率是20%左右，我一定是这20%里的成功者！也许确实因为她的坚强，在将其前半生的百万积蓄花费得所剩无多的18个月后，她才无奈地离开了这个世界。可是，我永远不能忘怀的是她临终前3个月发给我一条短信：“医生仍在推荐让我继续使用一周费用6、7000元的进口药物，而我身后丈夫和女儿已面临着经济无靠。我是那么地热爱生命，一直想证明我的坚强，我不想放弃继续抗争，我是否还有能力坚持呢？！”我看到这条短信时哭了，却无法再给她鼓励和安慰，我很为难地把这条信息转告给另1位我们共同的朋友。没想到的是，这个朋友当机立断就给患病女友的丈夫直接打去电话：“你们不要再做徒劳的努力了，这样让XX她走的也能轻松点！”患病女友的丈夫答：“真感谢你！感谢你帮我们做出这个选择和决定！”与打电话这个朋友相比，我感到羞愧！

    再借着傅彪2次换肝说一件事吧：有夫妇俩同是我的好友，丈夫性格人缘颇象傅彪，2年前诊断为肺癌晚期，积极治疗1年半后还是无奈而终。与傅彪相似之处也是身后留给家人不小的经济压力。不同的是：张秋芳毕竟年轻，人脉资源好，也有一定能力，几年后就扭转了经济窘迫局面；而这位遗孀却已年过花甲，每月退休金不足2000元，还要承担房租（唯一住房给儿子结婚用），目前所剩积蓄只是葬礼上朋友给的礼金几万元……

    最后一件事：前几个月，我把因发胖已不能穿的3、4件羊绒衫送给一个朋友。事后，她电话告我：弟妹串门时变天，她拿出我送的1件羊绒衫给弟妹保暖。俩人揉摸着羊绒衫同时感慨：活了大半辈子，第一次穿羊绒衫呵！我把此事讲给其他朋友听，无论是外企的高管，还是政府高官，我发现她们的眼圈都红了。正是这个前半辈子没穿过羊绒衫的朋友，她收养了3只流浪狗，2只流浪猫，每个月到敬老院去当1天义工，汶川地震时率先捐款…… 在我把有关遗体器官捐献和生前预嘱信息告她后，她连个磕巴都没打就办理了捐献手续。虽然她暂未填写生前预嘱，但我本能地相信她：她肯定不是因为没有雄厚的经济基础而放弃追求生命权利的人，她一定会对社会责任做出自己的诠释。

（以上两信原文未署名——编者注）
●会员摄影作品选登

风雪送报人                                    摄影 老续



暴雪 •人                                    摄影 老续


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