佛瑞德的故事

佛瑞德的故事

    麦克斯是一个非常可爱的朋友，我试图记住他在1998年的那个早春、他51岁时容光焕发享受生活的样子。他是一个计算机管理人员，一个熟练的私人飞机驾驶员，和一个经验丰富的、与可爱妻子和两个多才多艺的孩子一同旅行的人。他对生活有巨大的幽默感和强烈的好奇心。

    15年前，麦克斯曾为他的喉癌进行过放疗。他从未怀疑治疗方法是否有效，也没有人去猜测什么。他一切如常，至少看上去是这样。

    1998年春天晚些时候，麦克斯被诊断为舌癌。医生说假如切除舌头，他可能有生存的机会。所以在3月初，麦克斯进行了手术，10天之后，他回家开始新的生活。

    我是那些鼓励麦克斯忍受手术的人中的一个。毕竟，活下去比能说话意味着更多。这可以使他继续有用脑子挣钱的能力，他也可以依赖类似电脑声音合成器的东西，而他是一个有不屈不挠精神的人。

    在医院，麦克斯就已经不愿意有任何访问者了。所以，我天天给他妻子打电话，询问他的进展。当他回家，我要马上去看他，但是他说没有准备好。我每天仍然不断打电话，一直到手术后第三周，我让他妻子通知他，不管他喜欢不喜欢，我已经在路上。当然他们可以选择不开门。

    还好，他们开了门，我也去看了麦克斯……但是这是我一生中最受伤的经验。我知道了，人失去了舌头的严重性远远超过我原来的想象。首先，为了保证他能呼吸，有一根永久性管子每天要插入或者拔出清洗，然后，有一根直通肠子的管道，麦克斯每天要12小时通过它用营养液体喂自己。然后，最糟糕的问题还远远不止如此，他不能控制自己的口水。

    当我和我的朋友坐下来，我想用一些计算机技术方面的谈话使他快乐起来。我竭力掩藏面对管子进入他的肚脐和巨大的唾液泡沫流下时的不安。我知道这对他来说实际上比我还艰难。但是当我终于可以开车回家的时候，只开了一英里就把车停在路边大哭起来。没有什么事情比这再糟糕了，我想。

    尽管麦克斯的妻子要求他让我经常去探望，但是他只允许我隔周去。下一次探望我准备充足，而且设法保持一种快乐的风度。当我问到他在吞咽练习中是否取得一些进展的时候，他不肯定地点头，但是看上去这更像是在打扰他，也许这只是我的猜测。但不幸，这并不是。

    在随后到来的一周里，他们发现麦克斯喉头长出另一个发展更快的肿瘤。无论原因如何，进一步的放疗不被考虑，肿瘤长得很快。他们处理发生的疼痛，但是这是麦克斯的问题中最小的。试想一下，你几个月坐在椅子上，不能躺下来睡觉、休息甚至偶尔打个盹；你要醒着把一个又一个营养液瓶子连接到喂食管，从嘴里流下大量唾液；同时你在耐心等待你喉头的肿瘤长到足够能憋死你那么大，这是人间地狱。

    麦克斯在这种被有的人坚持称为“生活”的噩梦中已经4个月了。当死亡最终吞噬他的时候，我的曾经容光焕发，体重185磅的朋友已经只剩下80磅，像个稻草人了。

    在麦克斯葬礼上发表完赞美词的那个早晨，我加入了死亡权利运动。从那时到现在，我把自己贡献给使得终末期病人避免这样恐怖的受罪经历的立法战斗中。