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您知道什么是“尊严死”吗?
        一个走到生命尽头的人,不能安详离去,反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功,往往也不能真正摆脱死亡,而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……在许多国家和地区,人们正在寻找保持临终尊严的办法,而"生前预嘱"正在帮助人们实现这种愿望。
        在中国,"生前预嘱"也将帮助您。北京生前预嘱推广协会(LWPA)是国内首家倡导"尊严死"的公益组织。 协会致力于:
1.使更多人知道什么是"尊严死",以及如何通过建立"生前预嘱",按照个人意愿实现这个愿望。
2.使更多人知道在生命尽头选择是否放弃过度临终抢救,实现符合本人愿望的“尊严死",是一种权利,需要被认识和维护。
3.通过推广使用"生前预嘱",使遵从个人意愿的"尊严死"在中国法律环境下变成事实。
本期刊由北京生前预嘱推广协会主办
2015年5月10日 总第75期 五月号
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探索绿康模式
守望生命——记协会在北大护理学院安静种树活动
生前预嘱与缓和医疗进入专业视野 ——记中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会学术年会
致姚钢先生感谢信

四月的缤纷

编者按:

       四月是一个缤纷的季节,协会为践行自己的使命开展了多种活动。

       为集合社会力量搭建缓和医疗平台,协会精心准备了"绿康模式"推介会;为继续推进生命理念教育,协会在北大护理学院开展了"安静种树"活动、参加了中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会学术年并做了专题发言;一位来自上海的姚钢先生为协会写下寄语,并向协会提供了个人捐助。

       上述由协会组织或参加的活动受到各领域专家、学者及爱心人士的关注与认可,来自姚刚先生个人的关注与支持更令四月色彩纷呈。这里汇集的是发生在四月里的故事,这是一种力量的凝聚。

探索绿康模式

       2015年4月23日,由北京生前预嘱推广协会策划的绿康模式推介会在京举办。民政、卫生、残联、社科院、养老产业相关人士以及有志于此的投资人、企业家、公益人、护理专家、养老业同行等近百人出席了此次推介会。
       浙江绿康医院投资管理有限公司是协会在考察中发现的民营医院管理公司。推介会上,绿康集团董事长卓永岳就浙江绿康公司如何能在短时间内以直营或托管两种方式,成功经营了9家医疗养老机构?如何能将收治对象定位于最需救助又最难养护的失智老人和残疾(包括精神残疾)人?如何能在啃这块硬骨头的同时,整合所有资源,创建可复制和可持续发展的绿康模式?又如何能以合理的收益吸引社会风险投资人参与合作等诸多相关问题作出了深入详细阐述和解答。

       以医药医疗,现代农业,低碳环保,文化创意等社会民生相关产业为投资重点的上海禹闳投资管理有限公司从行业趋势,供需关系,政策环境,团队优势四个方面为在场各位讲述了禹闳资本对绿康集团考察的全过程,总结出"三方合力,商业化经营"、"医养结合,嵌入式连锁发展"、"服务半失能和失能老人群体"的绿康模式三大特点,生动的解释了"我们为什么投资绿康"这一问题。最后禹闳资本的副总裁方巍先生还与大家分享了一些投资养老产业的建议。

       潜心中国NGO事业20年,希望工程创建人之一,南都公益基金会理事长徐永光先生以《民办公助,走出养老产业困境》为题,从"养老服务业发展非常滞后,为什么滞后"、"为什么绿康模式值得推广"、"为什么说社会企业和影响力投资在中国大有可为"三个层面与大家分享了他对养老服务业和绿康模式的看法。他认为养老服务需求应该由政府、公益组织和市场三个部门同时发力来解决,同时他也通过引用"社会责任投资400多米尼指数"所采集400家符合社会责任投资标准的企业的数据(20年间的回报率竟超过标普500的70%),为大家证明有责任的良知资本投资,不仅在建设更加美好社会,它的回报率还高于市场一般资本。

       多年来一直关注并致力于推广"医养结合"模式的研究和探索的国务院参事邓小虹,从康复护理供需现状及调整思路、康复院试点工作情况、护理院试点工作情况、进一步推动护理院发展的政策建议4个方面向大家介绍了北京市康复护理体系建设情况。对于该如何排除现行医疗护理服务政府定价过低,公立护理院难以维持其机构的正常运转;由于入住护理院的患者将长期滞留在院,人社局担心加重医保基金负担而不予解决报销问题;医院转型为护理院后原有专业人员分流困难等阻碍护理院发展的因素。邓小虹认为绿康模式值得借鉴。她认为护养型养老院,享受各项民政养老优惠政策,实现卫生与民政系统合作开展有病老人的终末期服务,基本医疗服务按现行医保报销政策给予补偿,必要时实现向大医院转诊服务,基本护理服务费用可根据当地物价指数自行动态调整;优先利用社区卫生机构床位资源开展长期护理服务,独立核算,同时避免了人员编制不足以及医务人员分流的困难。

       在问答环节,与会发言人与嘉宾"如何在现有医护比例如此低的情况下以团队医疗的方式保证护理质量"、"专业人才的培养与储备"、"绿康模式如何在北京落地"等问题进行了讨论。

 

守望生命——记协会在北大护理学院安静种树活动

       "安静种树、万绿重生"这是北京大学护理学院师生为2015年4月28日的北京生前预嘱推广协会的"安静种树"活动提出的主题词。
       北大护理学院是中国第一个护理专业硕士学位授权单位,拥有护理学一级学科博士点、硕士点。下午3时,数十位本科生、研究生陆续围拢在学院门口,这是一次由学院志愿者团队负责组织、召集的一次活动,北京大学团委副书记、北京大学医学部团委书记焦岩,护理学院尚少梅教授、万巧琴副教授和党委副书记张进瑜老师出席活动并讲话;协会秘书长张绘丽、志工主管马楠作为活动发起单位,在"安静种树"仪式上分别发言致谢并介绍了活动内容。

       仪式上,协会秘书长张绘丽感谢年轻学生及志愿者关注协会理念并加入这一行列,也由衷地感谢北大护理学院在此项目上提供的支持。北大团委副书记焦岩说,"安静种树"项目也非常符合北大护理学院的教学方向,自己曾一夜读完《死亡如此多情》被感动至涕泪交流,她祝愿今天到会的学生都有所收获,并预祝大家"五•一"劳动节、"五•四"青年节和护士节三节快乐。随后,护理学院志愿者代表王明宏发言,他说,新生命是有生机的、令人关注的,但临终的生命也需要关怀,希望通过学习生前预嘱和尊严死的理念来了解生命,将来离开校园也把要小绿树带到家乡去栽种。

       最后,协会及院方共同为小绿"树"放置了首批资料,秘书长张绘丽代表协会向院方图书馆赠送了协会出版的两本书籍《我的死亡谁做主》、《死亡如此多情》。护理学院领导、学生志愿者及协会人员一同合影留念。

       种树仪式后,大家来到护理学院阶梯教室,由协会秘书长张绘丽以《守望生命》为题,与将要进入临床护理一线的学生们分享了"尊严死"、"生前预嘱"、"缓和医疗"等理念。

       一段罹患不治之症的癌症病人的电影片段、一张重症监护室中浑身插管子的生命末期病人的照片把学生们带入问题之中,学生们渐渐知道了,温暖、舒适、洁净、自由是生命末期病人可能获得的生命尊严,也知道了这就是缓和医疗,是民之所求、国之所需。

       此后,协会志工主管马楠与学生志愿者分享了安静种树志愿者项目、社区毛毛雨志愿者项目、入户协助注册生前预嘱项目和七彩叶缓和医疗志愿者培训与服务计划,并介绍了项目目前的发展情况。她诚挚邀请护理学生加入到志愿服务中来,在学习和工作中不断推广协会理念,帮助病患和家属度过最为艰难的阶段。

       此次活动感谢北京大学医学部护理学院的大力支持!愿协会的小树日益枝繁叶茂,生前预嘱的理念在北京大学医学部深入每一位医疗工作者和学习者的内心,并得到延续、发展和壮大!

 

生前预嘱与缓和医疗进入专业视野

——记中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会学术年会       

       2015年4月29日中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会(CPOS)学术年会在安徽合肥举行,吸引国内外三百余位医学专家和医务工作者参会。
       30日中午,举行了隆重的大会开幕式及青年委员会成立仪式,北京大学肿瘤医院康复科主任、中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会主任委员唐丽丽致欢迎辞。随后,肿瘤心理专场讲座开始,中国医学科学院肿瘤医院赵平院长、加拿大玛嘉烈公主癌症中心Gary Rodin医生、四川大学华西医院姜愚医生分别从肿瘤患者需要心理关怀、共情与同理心(Empathy and Sympathy)和从临床工作中发现肿瘤心理科研问题进行了学术汇报。之后的人文专场讲座由来自北京大学医学部的王岳和北京大学肿瘤医院的吴楠依次讲解了从人文学视角求解医疗纠纷与医患关系和医学教育中科技与人文的融合。

       5月1日早上,生死与哀伤专场讲座开始,北京生前预嘱推广协会罗点点总干事以《什么是生前预嘱与尊严死》为题开展讲解。她从世界性的难题和困境引入,详细介绍了美国加州于1976 年8 月通过的"自然死亡法案",允许患者依照自己意愿不使用生命支持系统而自然死亡;讲述了美国医务人员甘冒风险为那些希望选择尊严离世的人提供帮助的感人故事,并在此基础上厘清"自然死"、"尊严死"和"安乐死"的本质差异。随后,罗点点总干事向参会人员介绍了北京生前预嘱推广协会的前身为"选择与尊严"网站,其中注册中心提供了供大陆居民填写的生前预嘱文本——《我的五个愿望》,协会成立后开展的各类推广活动和实践项目。今年是协会的缓和医疗年,2014年世界医疗科技十大进展中缓和医疗名列第五,罗点点指出缓和医疗是推广生前预嘱的题中应有之意,是一对好姐妹。最后,她引用美国一家缓和医疗机构进门处的标语结束演讲:请帮助我们,你总有一天需要我。演讲结束后,多位临床医务人员在台下询问协会的详细情况,仔细阅读了协会各类推广资料,并表达了自己对生前预嘱理念的认同,愿意加入到协会中,共同努力,为伤病末期和临终患者服务。

       北京军区总医院刘端祺主任(协会专家委员会委员、监事会监事)继续就晚期肿瘤患者辞世教育进行介绍;台湾国立彰化师范大学吴秀碧老师介绍了哀伤辅导的相关知识和方式和北京大学医学部王一方老师(协会专家委员会委员)讲解了绘本在生死辅导中的作用。吉林大学第一医院刘芳医生、北京大学肿瘤医院庞英、华中科技大学同济医学院附属同济医院褚倩医生和天津医科大学附属肿瘤医院管冰清医生将在实践中的经验与现场专家和医生分享,引起很大共鸣。

       下午,香港大学Richard Fielding教授、陈丽云教授和北京大学肿瘤医院刘巍医生讲解了癌症疼痛管理中的情感与认同、社工在癌症患者心理治疗中的工作和舒适镇痛。具有丰富护理经验的刘均娥教授(首都医科大学)、乙苏北护士长(北京307医院)、黄敏护士长(四川省肿瘤医院)和 谢淑萍护士(浙江省肿瘤医院)分享了各自在肿瘤心理护理方面的研究和临床领域的实践。大会闭幕式进行了优秀论文颁奖,会议圆满成功。

       协会安静种树资料架已于会后"移植"至安徽济民肿瘤医院门诊大厅,感谢中国抗癌协会肿瘤心理学专业委员会对协会的大力支持。

 

致姚钢先生感谢信

尊敬的姚钢先生,您好!

       生前预嘱推广协会全体成员对您的慷慨捐助表示由衷的感谢和敬意。

       北京生前预嘱推广协会是在"选择与尊严"网站的基础上于2013年6月成立的一家公益社会团体。虽然成立至今尚不满两年,但却得到了诸多像您一样热心公益事业的朋友们的支持。协会成立以来收到的所有捐助都用于协会网站升级、推广资料印制、志愿者活动等项目,每笔善款的流向都有专业审计公司监督。您的捐款已和协会收到的每一笔捐款一样,在协会网站上公示,欢迎您的监督和检查。

       今年是协会的缓和医疗年,我们计划成立有示范作用的缓和医疗机构,向全社会介绍缓和医疗,促进国家缓和医疗保障制度的建立和推行。同时,协会正竭尽所能通过各种方式推广生前预嘱和尊严死的理念,让更多的人知道,以自然、有尊严的方式离世,是对生命的热爱。

       我们会谨慎使用您的捐款,努力让更多的注册者和他们的家庭从中受益。

       根据协会章程,我们十分荣幸聘请您成为协会荣誉理事。捐赠证书、收据和荣誉理事聘书一同邮寄府上。

       请允许我们将您精彩的捐赠寄语呈现在此,与所有热心公益的人共勉:生之艰难、活之艰难均不如死之艰难。为将逝者减少苦痛、增加欢乐是个人之幸事、家庭之幸事、社会之幸事。愿你们的开创为更多人带来温暖。

       此致

       崇高的公益敬礼

       北京生前预嘱推广协会       

       2015年4月29日              


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