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您知道什么是“尊严死”吗?
        一个走到生命尽头的人,不能安详离去,反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功,往往也不能真正摆脱死亡,而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……在许多国家和地区,人们正在寻找保持临终尊严的办法,而"生前预嘱"正在帮助人们实现这种愿望。
        在中国,"生前预嘱"也将帮助您。北京生前预嘱推广协会(LWPA)是国内首家倡导"尊严死"的公益组织。 协会致力于:
1.使更多人知道什么是"尊严死",以及如何通过建立"生前预嘱",按照个人意愿实现这个愿望。
2.使更多人知道在生命尽头选择是否放弃过度临终抢救,实现符合本人愿望的“尊严死",是一种权利,需要被认识和维护。
3.通过推广使用"生前预嘱",使遵从个人意愿的"尊严死"在中国法律环境下变成事实。
本期刊由北京生前预嘱推广协会主办
2015年1月10日 总第71期 一月号
———— 目 录 ————
1.陈小鲁会长、罗点点副会长接受财新专访
2.罗点点会长受邀在财新第五届峰会上发言
3."七彩叶"缓和医疗志愿者培训与服务招募
 

陈小鲁会长、罗点点副会长接受财新专访

别开生面      直取人心

------一场关于如何让生命尊严谢幕的对话

      2014年12月8日下午,北京生前预嘱推广协会(以下简称预嘱协会)会长陈小鲁、副会长罗点点就"尊严的死"这个我们可能已经遇到,但基于中国人的内心习惯不愿谈及的话题,接受了财新传媒总编胡舒立的访谈。
      走在时代新闻一线的胡舒立,这次找到的仍是一个极具敏感性、前瞻性及发展性的话题,她与两位会长的对话从什么是"尊严的死"?它与安乐死的区别是什么?预嘱协会目前和今后在做什么等话题展开,其中所涉公共资源的合理利用问题、医疗费用的再分配问题、医疗保险的覆盖范围问题等均为社会和国家问题,此外还涉及伦理道德、人文关怀、人心理念等直取人心的内容。

北京生前预嘱推广协会会长陈小鲁(右)、副会长罗点点(左)

      访谈开始,点点会长以其亲历长辈过世带给她的触动产生出成立一个生命末期"不插管"俱乐部的想法,回答了胡舒立关于为什么会有"尊严的死"以及预嘱协会的问题。继而,点点会长介绍说: 预嘱协会成立之前是由一个成立于2006年的、国内第一个提倡"尊严死"的公益组织"选择与尊严网站"(www.xzyzy.com)进行推广和探索的,这个网站是她在"不插管"俱乐部想法之后设立的,并藉由大量的志愿者普及和推广了"我的五个愿望"。2013年6月成立的预嘱协会是在"选择与尊严网站"的工作成果及思考的基础上进一步的推进。
      谈话至此,又出现了一个新的概念 ——"我的五个愿望",胡舒立女士望着两位会长希望得到答案。
      点点会长对"我的五个愿望"的引进、改编作了简要介绍:上世纪80年代,美国一位为特蕾莎修女工作的志愿者(同时身为牧师和律师)设计了一份叫做"五个愿望"的"生前预嘱",由于他是在充分考虑了服务对象文化水平、生存状况等因素后设计的,所以,这份"五个愿望"比其他"生前预嘱"文本都更加通俗易懂和便于填写。"选择与尊严网站"开设后,以"五个愿望"为版本,结合我国民众、人文情况作了内容、选项等调整和修改,更名为"我的五个愿望"予以使用。它是以对备选项打勾的方式,由填写者对五个愿望项下的数个问题作出选择。其中,五个愿望分别涉及需要何种医疗服务的愿望、对使用生命支持治疗(呼吸机、心肺复苏术、插管等)的愿望、身后之事如何处理的愿望等等。说到此,点点会长特别强调:这是一个对生命尽头之事预先做出的安排,应该是在身体健康、心智清晰时进行判断和选择,这样才能代表那是一个理性、慎重的选择,而且,无论你做了什么选择,均无对错之分,选择之后还可更改。也就是说,选择生命支持系统介入的并非不正确,反之,选择不插管、不要呼吸机的亦非正确。"我的五个愿望"目的是给人一个对自己生命末期如何度过的选择权,是对生命的尊重。
      小鲁会长对点点会长屡屡提及的对生命的尊重深有同感,他难以抹去父亲临终前电击心脏时身体弹离病床、身上插满管子的记忆,他说"尊严的死"除了强调给生命末期病人尊重之外,兼具普世新理念的责任,因为现存的一些社会问题需要时间来解决,如目前国家对医疗机构的经费拨款不足,导致医疗机构进行营利性经营的现状;全民医疗保险缴费的覆盖等问题,这些都需要慢慢推进。小鲁会长同时说,协会目前在做的是介绍和引入"缓和医疗"机制,即对那些选择了不希望生命支持系统介入的生命末期的病人实施减少病痛、安抚心灵的工作。为此,协会已对美国、日本、台湾、香港等地发展成熟的缓和医疗医院或病区进行了考察,其中日本基本上是"全民皆保",并覆盖缓和医疗,他们的缓和医疗承担着减少患者病痛、减轻家属痛苦等四个使命,发展非常成熟。
      点点会长就此补充:考察中,在美国见到一家缓和医院的大门上悬挂了一条横幅——"支持我们,总有一天你会需要我们!" 她说,缓和医疗最大的意义在于人道主义和合理分配社会(国家)资源。据统计,70%的医疗费用是在生命末期支出的,美国某一地区的调查显示,延命治疗(生命支持系统介入的治疗)三天的费用相当于缓和医疗三—五个月的费用。而且,延命治疗延的不是命,是痛苦。就此,她也回答了"安乐死"与"尊严的死"的主要区别,即"安乐死"由医生协助提前终止病患生命,而缓和医疗不会主动或提前终止生命,是在必要时刻减少疼痛、缓解病患及其亲属的精神压力等。
      近两个小时的访谈结束了,但双方的对话却未终了:访谈团队的年轻人围着两位会长交流着对这次访谈的感想,包括"生命末期"由谁来确定?我国可否让老百姓在社区医院实现就近的缓和医疗?准备推广的缓和医疗计划将会有几种模式?甚至他们对会长们胸前佩戴的协会会徽也深感兴趣。……。交流中,一位记者说到:今天的访谈触动很深,意识到缓和医疗虽然是生命的最后一步,但不是生命教育的最后一步,这将是一个对全民的生命教育行动……。对此,罗峪平副会长深表赞同,并借用美国缓和医院的标语作为结束语:"支持我们,总有一天你会需要我们!"

 

罗点点会长受邀在财新第五届峰会上发言

建立缓和医疗国家保障制度

      2014年12月19日-20日,中国经济领域极具权威和前瞻性的年度盛会——财新峰会在北京(国贸大酒店)举办。举办方财新传媒集团与孙冶方经济科学基金会联合诚邀我会点点会长出席并担任峰会第一天主题为"医疗:自下而上促变革"环节的发言嘉宾。
      2014年12月19日15时,点点会长与在这一主题发言的各领域专家刘国恩(北大国家发展研究院经济学教授)、李天天(丁香园网站创始人)、罗英(波士顿咨询公司合伙人兼董事总经理)、刘新(阿里巴巴"未来医院"项目负责人)、曾柏毅(春雨掌上医生CTO)一同来到会场,现场主持人为峰会主办方之一孙冶方经济科学基金会理事长李剑阁先生,会议在李先生介绍过各位发言嘉宾后开始。

罗点点会长在财新第五届峰会上发言


      各发言嘉宾以自己领域的研究及工作成果为出发点,分别从宏观、微观角度介绍了医疗改革的在国家政策和资金层面上的问题、我国人口老龄化的发展特点及互联网深入百姓生活带来的医疗改革方向等。点点会长以时长八分钟的PPT为引导,以十二项内容递进式地将什么是"生前预嘱"、"尊严死与安乐死的区别"、什么是"缓和医疗"、"世界各国(或各地)缓和医疗机构的覆盖情况"、在我国"建立缓和医疗的国家保障制度的理由"等层层述明,并结合协会此前对美国、台湾、日本等考察中所得数据以及观感,横向对比和分析我国缓和医疗从理念到实践上的差距,以及推行缓和医疗机制对节约国家资源并合理分配上有着重大意义。
      最后,点点会长郑重起身,对会场所有参会者说:协会在美国考察一家缓和医疗医院时见到一幅横幅,我必须站起来对你们说、这也是我们的希望——"请支持我们,因为你总有一天需要我们"!点点会长的这句话随着PPT的播放出现在屏幕上,与她一同庄重地站立在所有人的面前,赢得了认同、赢得了掌声。

七彩叶缓和医疗志愿者招募

朋友,
      感谢您对生前预嘱推广和"七彩叶缓和医疗志愿者培训与服务计划"的关注与支持。

      此项目是由北京生前预嘱推广协会筹划的,由医疗专家组成讲师和督导团队,为给缓和医疗团队培训有临床工作能力的志愿者。志愿者参与服务的同时,能获得有教育意义的体验,从而实现生命的丰富与成长。
      拟招募具备以下资质的志愿者:
      ① 自愿从事缓和医疗志愿者服务;
      ② 完整填写志愿者登记表,表格见附件;
      ③ 高中以上教育程度,普通话;
      ④ 遵守法律、法规以及服务规定;
      ⑤ 时间充裕、灵活,培训或服务每周5小时左右;
      ⑥ 年龄20-65岁;
      ⑦ 协会保存志愿者身份证复印件(须有本人签名)。
      如果您对此项志愿者服务感兴趣,并愿意为此奉献宝贵的时间、精力和热情,我们诚邀您加入。填写登记表(见网站,链接附后),发送到man@xzyzy.com,报名截止日期为2015年2月8日。
      咨询详情请联系协会志工部主管马楠,电话01058515508,15301077819。

                                                                                                  北京生前预嘱推广协会 社工部

      网址链接:http://www.xzyzy.com/bbs/forum.php?mod=viewthread&tid=16316&extra=page%3D1



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