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您知道什么是“尊严死”吗?
        一个走到生命尽头的人,不能安详离去,反而要忍受心脏按摩、气管插管、心脏电击以及心内注射等等惊心动魄的急救措施。即使急救成功,往往也不能真正摆脱死亡,而很可能只是依赖生命支持系统维持毫无质量的植物状态……在许多国家和地区,人们正在寻找保持临终尊严的办法,而"生前预嘱"正在帮助人们实现这种愿望。
        在中国,"生前预嘱"也将帮助您。北京生前预嘱推广协会(BLPA,选择与尊严公益网站:www.xzyzy.com )是国内首家倡导"尊严死"的公益组织。 协会致力于: 1.使更多人知道什么是"尊严死",以及如何通过建立"生前预嘱",按照个人意愿实现这个愿望。 2.使更多人知道在生命尽头选择是否放弃过度临终抢救,实现符合本人愿望的“尊严死",是一种权利,需要被认识和维护。3.通过推广使用"生前预嘱",使遵从个人意愿的"尊严死"在中国法律环境下变成事实。
本期刊由北京生前预嘱推广协会主办
2014年10月10日 总第68期 十月号
———— 目 录 ————
"认识生命与死亡"
北京生前预嘱推广协会系列免费讲座第二季
(2014年秋季)
第一讲:
《与临终患者分享幸福——生命,我愿陪你最后一程》
第二讲:
《如何帮助肿瘤患者——协和医院肿瘤内科正在做...》
第三讲:
《肿瘤病人到医院的目的是和"瘤子"较劲吗?——忍受疼痛是应该的吗》

编者按:

       继六月份北京生前预嘱推广协会开启了首季(夏季)"认识生命与死亡"系列免费讲座受到好评,八月开始了第二季(秋季)讲座。

       我们通过各种方式宣传,招募听众180人次,分别于8月30日、9月13日和14日下午举办了三场,邀请到北京西城区德胜社区卫生服务中心路琦医生、金琳护士长,协和医院肿瘤科宁晓红医生和北大肿瘤医院陈钒医生到场讲座。结合临床的专业讲述,深入浅出丶生动实用打动人心。听众通过分享自己照顾病患和高龄老人的实际经历与体验,提出具体问题,征求讲师意见,受益匪浅。

"认识生命与死亡"
北京生前预嘱推广协会系列免费讲座第二季
(2014年秋季)

        第一讲:《与临终患者分享幸福——生命,我愿陪你最后一程》

      本期的两位联合主讲人是多年来在一线开展临终关怀工作的西城区生命关怀咨询服务中心主任路琦、副主任金琳。她们的团队一直致力于对癌症晚期病人及家属进行社区居家临终关怀,心理疏导、哀伤抚慰、麻醉止痛药应用与指导,医疗护理转介、志愿者培训与带教等工作。同时,作为《临终关怀》系列课题的主要研究人员,她们也致力于社区居家临终关怀服务模式和临终关怀志愿者管理的研究与推广。

      五年间,路主任和她的工作团队一直用行动缓解患者身心的痛苦,转变他们面对死亡的心态,告诉他们行之将死更有享受幸福的权力。她们总结出"用眼观察、用心倾听、用爱沟通、用力行动"的工作准测;探索出与临终患者及家属谈论"死亡"五步法;开辟了"临终关怀服务——咨询指导"、"临终关怀门诊——哀伤抚慰"等多种特色服务;通过独创无线远程疼痛泵、引入社区居家远程无线疼痛评估系统等最大化减轻临终者疼痛,对临终者、家属心理进行抚慰等手段多维度、多种方式努力为临终者寻找生命平静点。时至今日,她们共对300余名高龄老衰患有严重慢性

疾病及癌症晚期病人实施了临终关怀服务,其中150余名癌症晚期病人实施了居家临终关怀服务。 临终患者的幸福从哪里来呢?路主任认为更多的是精神慰藉。只有将他们从对家人的内疚、对死亡的恐惧、对人生的遗憾、对自身价值的否定等精神苦海中解救出来,他们才能体味到爱和美好,我们要做的就是走进他们的内心世界,化解他们内心的纠结,寻找到他们内心的平静点,继而为他们创造临终幸福并与之分享。

      副主任金琳则通过讲述工作中很多真实的案例,让听众明白临终关怀阶段要做什么?要怎么做?先明确方向,再开始临终关怀;先解决躯体问题,再处理心里情绪;先平复家属,再共同安慰病人;随时帮助家庭解决各种问题;病人离世,开展居丧期的哀伤抚慰......谈到此次讲座的主题,金琳说,第一是希望通过她们的服务,让患者愿意与她们分享幸福点;第二是她们愿意把自己的幸福点与患者分享;第三是希望患者因为她们的服务收获幸福,同时这也是她们的幸福。

      交流环节中,很多听众都直接地表达了自己对生与死的看法。一位从事化学相关工作的长者认为,人们从出生的那一天就开始死亡了,这是个最自然不过的过程。一位妇产科的医生认为,死和生一样普通,一点不神秘。北京生前预嘱推广协会的副会长罗点点也向大家坦诚了她创立协会的初衷——对死亡所带来的巨大痛苦的恐惧。结合一位听众不知道该如何与患病母亲交流的困惑,来听讲座的北师大公共选修课"影像中的生死学"课程授课教师陆晓娅向听众教授了一些简单的对话小技巧,路主任的团队也表示愿意上门服务。听众表达出对缓和医疗如何在北京,甚至全国铺开的殷切期望;罗点点会长在会上也表示,协会正在联合相关部门,就缓和医疗在中国的推广正在做最大的努力。

        第二讲:《如何帮助肿瘤患者——协和医院肿瘤内科正在做...》

      本期主讲人宁晓红医生不但是北京协和医院肿瘤内科副主任医师,更是此次秋季讲座的大力推动者。宁医生从事肿瘤内科工作12年,关注肿瘤患者的症状控制,致力于帮助减轻患者心理、灵性痛苦,目前担任北京协和医学院研究生《舒缓医学》课程负责人,北京协和医学院本科八年制《医患沟通课》和北京协和医学院研究生《人文与心理医学在临床》课程教学团队核心成员,兼任中国老年学学会老年肿瘤专业委员会癌症姑息与康复分委秘书长、中国抗癌协会肿瘤心理专业委员会委员等多重职务。

      宁医生通过回答"肿瘤到底是什么?"、"恶性肿瘤意味着什么?"、"面对肿瘤,除了诊断、治疗还能做什么?"...等等一系列常见的患者疑问将听众引领到了一个国内亟待发展的医学领域——舒缓医学。随后,宁医生介绍了世界卫生组织对于舒缓医学的定义、舒缓医学的起源与发展、在国内外的现状以及自己2102年前往台湾马偕"安宁疗护示范中心"进修的经历等等。

      "那么究竟哪里需要舒缓医学呢?答案是每个病患都需要!"宁医生如是说。因为它不仅关乎病人也关乎病人的家庭;不仅要发现、评估和解决病人身体的不舒服更致力于解决病人心理、社会、灵性方面的痛苦,提升病人的生活质量;它不仅包括人们所熟知的临终关怀,也包括死亡以及家属居丧期的哀伤抚慰等等,甚至其实它在以治愈为目的的治疗时期就已经开始了;它是一个融合了医疗与人文的综合学科。最后,宁医生还向各位听众介绍了目前协和医学院舒缓医学研究生课程的开课目的、内容设置、学生反馈、志愿者活动、以及在临床实践中患者及家属对舒缓医学的良好反馈等等一些情况。

      交流环节中,宁医生解答了听众关于什么是灵性治疗、灵性治疗与药物治疗之间的关系等等的疑问,传授了如何在病患、家属之间建立沟通平台的技巧,阐释了尊重病患需求的重要性,并现场为北京生前预嘱推广协会正在筹建的"七彩叶"——缓和医疗志愿者团队招募了志愿者。

        第三讲:《肿瘤病人到医院的目的是和"瘤子"较劲吗?——忍受疼痛是应该的吗》

      主讲人陈钒长期从事肿瘤精神心理康复与姑息医学研究与实践;在慢性疼痛的药物治疗、患者症状控制、精神心理支持和临终关怀等领域积累了丰富的经验;同时还兼任中国抗癌协会理事、北京抗癌协会肿瘤康复与姑息专业委员会常委等社会职务。

      陈钒医生首先为各位听众厘清了患者前往医院就诊的目的,疼痛与肿瘤之间的关系,疼痛是"标"还是"本",病人到底应该关注什么等一系列看似简单明了实则可能引发灵性痛苦的问题,并把话题最终引向医的本质是什么,医疗如何回归本质,如何给生命质量、给死亡尊严...随后陈钒医生通过深度阐释"自然死"与"安乐死"在动机、手段、病人心态、宗教、医学伦理、家属心态等层面的道德区别,指出由临终关怀发展而来的"全人、全家、全程、全队"的四全照顾对任何慢性疾病的管理都是良好而有效的,应该在疼痛控制机整个医学范畴推广,是医学服务未来的新方向。

      疼痛会导致生存质量下降和生存期的缩短,这无疑是与"四全照顾"的核心理念相背离的,那又是什么原因导致疼痛治疗如此不充分呢?医生评估不够、自我保护的心态作祟、病人害怕成瘾、灵性困惑...陈钒医生结合"三阶梯"止痛镇痛原则及改良、阿片类药物的优势、阿片类药物副作用的处理原则、业内从疼痛控制转向疼痛管理理念的进展等为到场听众解答了困惑更传达了此次讲座的核心理念——疼痛是一定能控制的。希望每位患者都能逐渐摒弃原来广泛存在的疼痛治疗错误观念。让疼痛不再可怕!

      最后,在问答环节中,陈钒医生介绍了自己2012年随队前往台湾马偕"安宁疗护示范中心"进修的经历、每位队员目前正在为推动缓和医疗工作所做的努力以及对于缓和医疗事业的展望。

      近期视频将制作完成,如果您对本季讲座感兴趣,可以登陆"选择与尊严"网站查看讲座视频剪辑版,敬请期待。


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